Ziua Internationala a Hemofiliei este celebrata in ficare an pe 17 aprilie, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania (ANHR) informand, astazi, ca o persoana dintr-o mie, in intreaga lume, sufera de hemofilie sau de alte tulburari hemoragice ereditare, conform Mediafax.?
ANHR precizeaza ca 75 la suta dintre aceste persoane sunt lipsite de diagnostic, de tratament si de ingrijirea terapeutica de care au nevoie. „Aceste elemente sunt la fel de importante acolo unde exista tratamente corecte care trebuie protejate cat, mai ales, in locurile in care tratamentul trebuie imbunatatit”, spune Mark Skinner, presedintele Federatiei Mondiale a Hemofiliei (WFH).
Din nefericire, intre cei 75 la suta care nu dispun de tratamentul necesar se numara si hemofilicii romani, tara noastra continuand sa fie statul european care aloca cei mai putini bani pentru tratarea acestei afectiuni.
Hemofilia, maladia von Willebrand, dezordinile plachetare ereditare si alte deficite de factor sunt tulburari hemoragice incurabile care impiedica coagularea sangelui. La persoanele suferinde de o asemenea tulburare, unul dintre factorii de coagulare – adica o proteina sanguina care intervine in formarea cheagului pentru a opri sangerarea – este absent sau nu functioneaza corect. In general, gravitatea tulburarii depinde de cantitatea de factor de coagulare care este absenta sau care nu functioneaza corect.
Hemofilicii cu forme severe pot face hemoragii interne de nestapanit in urma unui traumatism aparent minor. Hemoragiile la nivelul articulatiilor si al muschilor cauzeaza dureri insuportabile si pot duce la pierderi functionale. La nivelul organelor vitale, cum e creierul, ele sunt potential letale. „De aceea Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania nu inceteaza sa se adreseze autoritatilor in incercarea de a le face sa inteleaga ca tratamentul cu factorul de coagulare reprezinta pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezinta aerul pentru orice fiinta: viata !”, arata asociatia citata.
De 23 de ani, in fiecare 17 aprilie, se celebreaza Ziua Internationala a Hemofiliei in toate cele patru colturi ale lumii, cu scopul de a sensibiliza opinia publica fata de hemofilie si fata de celelalte tulburari hemoragice ereditare.
„Cu ocazia Zilei Internationale a Hemofiliei de anul acesta, le reamintim autoritatilor romane ca a venit momentul sa desfiinteze distanta care ne desparte de celelalte state europene, ca e cazul sa imbunatateasca accesibilitatea si calitatea ingrijirilor in asa fel incat toti hemofilicii romani sa poata primi tratamentul corect si suficient. La nivelul majoritatii tarilor din Uniunea Europeana, hemofilia nu mai reprezinta o problema, boala beneficiind de tratament adecvat si de masuri de preventie, ceea ce asigura integrarea pacientilor pe piata muncii si le permite o viata activa. Astazi, calitatea si speranta de viata a unui hemofilic din celelalte state europene sunt aceleasi cu ale restului populatiei. In acest timp, in Romania hemofilia continua sa fie o boala invalidanta si chiar o cauza de deces. Sa nu uitam ca in ultimii doi ani, in tara noastra …
