Ziua unui bolnav cu fibroza chistica inseamna zeci de pastile, respectiv 16-18 pastile/zi in perioadele de echilibru, plus aerosoli si fizioterapie. Aceasta din urma este cea mai importanta parte a tratamentului, dar din pacate multi pacienti renunta la ea din lipsa de timp si bani.
Fibroza chistica este o boala genetica care afecteaza mai multe organe, cele mai importante fiind plamanii si sistemul digestiv. Deocamdata, nu exista inca un tratament curativ, care sa vindece pacientul, ci numai unul care sa amelioreze simptomele.
In anii a??50, speranta de viata a pacientilor cu fibroza chistica (mucoviscidoza) era foarte scazuta, doar putini copii ajungeau la varsta de scolarizare. In ziua de astazi, speranta de viata a pacientilor cu fibroza chistica din tarile dezvoltate atinge pragul de 35-40 ani si chiar mai mult.
In ultimii 20 de ani au fost facute progrese importante in ceea ce priveste tratamentul acestei boli. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea si perfectionarea tehnicilor de fizioterapie si a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranta de viata a pacientilor sa cresca.
Costuri imense
Majoritatea bolavilor cu fibroza chistica sunt copii, iar tratamentul este gratuit. Microbul se transmite insa prin aer si prin saliva, existand pericolul ca si alti membri ai familiei sa se infecteze daca nu sunt luate masurile de igiena necesare, explica prof. dr. Florin Mihaltan. Iar tratamentul pentru adulti implica foarte multi bani.
Tratamentul unui pacient cu fibroza chistica variaza in functie de varsta si starea bolii. Potrivit aprecierilor Ministerului Sanatatii si CNAS, costurile medii pentru tratamentul unui pacient copil de 3166,66 lei/luna (38.000 lei/an) si respectiv 3638 lei/luna pentru un adult (43660/an).
In realitate, costurile sunt mult mai ridicate. Pacientii trebuie sa mai plateasca: vitaminele liposolubile, antibiotice, substante bronhodilatatoare, hepatoprotectoare, antiinflamatoare, consumabile (seringi sterile, comprese etc), solutii saline (ser fiziologic sau NaCl 3 sau 6%), suplimente nutritive hipercalorice etc. Copii mai primesc gratuit unele medicamente din cele enumerate de mai sus prin lista C3 care se adreseaza copiilor, elevilor si studentilor pana in 26 de ani si femeilor gravide/lauze. Nu este cazul adultilor: ei trebuie sa plateasca integral sau o parte din aceste costuri.
Fizioterapia, obligatorie in tratament
Fizioterapia trebuie inclusa in mod obligatoriu in schema de tratament, imediat dupa ce s-a stabilit diagnosticul de fibroza chistica. Aceasta trebuie efectuata regulat, zilnic, pe tot parcursul vietii pacientului, chiar daca pacientul se simte bine. Aceasta terapie previne deterioarea plamanilor prin eliminarea mucusul vascos si lipicios de la nivelul acestor organe.
Efectuarea sedintelor de fizioterapie necesita mult timp si rabdare. Astfel, pacientul cu fibroza chistica are nevoie de aproximativ 1-2 ore zilnic pentru aceasta.
Din lipsa de timp si informatii, multe familii renunta din pacate la fizioterapie.
Aproape 800 de bolnavi nediagnosticati in Romania
In Romania exista aproximativ 300 pacienti cu FC, dar cele mai multe cazuri raman nediagnosticate sau prost diagnosticate. In 2010 s-au nascut aproximativ 200.000 de copii, iar daca se ia in considerare prevalenta FC de aprox 1/2500, ar trebui sa existe cam 800-1000 de copii cu aceasta …
