În anul în care a simțit primele dureri puternice, Camelia, o femeie de 56 de ani din București, chema de 2-3 ori salvarea, la intervale de 2-3 luni. Simțea că ceva nu este în regulă cu ea, dar medicii îi spuneau că investigațiile medicale nu arată nimic. Abia după doi ani și jumătate de la apariția simptomelor a început în sfârșit tratamentul pentru mielom multiplu, când boala era în cel mai avansat stadiu.
- 500 de români sunt diagnosticați anual cu mielom multiplu, o formă de cancer al sângelui în care durerile osoase reprezintă principalul simptom.
- Mai mult de jumătate dintre cazurile din țara noastră sunt diagnosticate în stadii avansate.
- Uneori pacientul își neglijează simptomele, dar sunt multe situații când, deși vine la timp la medic, simptomele mielomului multiplu nu sunt recunoscute, spune Daniel Coriu, director al Centrului de Hematologie și Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni.
- Bolile hematologice sunt dificil de recunoscut, iar aceasta „este o problemă internațională, nu este o problemă numai în România”, adaugă medicul.
Primele dureri
Primele simptome ale Cameliei Soceanu (56 de ani) au fost niște dureri la braț și în zona cervicală. „La început îmi trecea cu antiinflamatoare, dar, la un moment dat, a trebuit să chem salvarea, pentru că durerea era foarte puternică”.
La primele vizite la spital, Camelia primea uneori, pentru dureri, tratament cu dexametazonă. „Când primeam dexametazonă, mă simțeam bine”. Mai târziu avea să afle și motivul: dexametazona este un medicament indicat și în tratarea mielomului multiplu.
După un timp, durerile au revenit și a fost nevoită să cheme din nou ambulanța.
I s-au făcut mai multe serii de analize, dar de fiecare dată medicii îi spuneau că este bine. „Dar eu nu mă simțeam bine. Simțeam că este ceva”.
I s-a rupt clavicula când a închis portbagajul
Într-o zi din decembrie 2012, la aproape un an de când începuseră durerile, Cameliei i s-a rupt clavicula când a închis portbagajul mașinii.
A ajuns din nou cu ambulanța la spital, dar diagnosticul corect nu a fost pus nici atunci. „A venit din nou salvarea, am ajuns la spital, mi s-au făcut toate investigațiile. Concluzia a fost să mai stau un timp, până se sudează clavicula înapoi, iar apoi mai vedem ce facem.”
„Nu exista nicio suspiciune, nu s-au gândit la nicio boală. Mai mult decât atât, medicii au văzut că este ceva crescut acolo, în claviculă. Dar au spus că este posibil să fi fost așa din naștere și că nu are rost să mă operez. Că e mai bine să lăsăm acolo ce este. Acesta a fost primul sfat de la medicul ortoped”, își amintește Camelia.
„Dar lucrurile nu au evoluat așa, clavicula nu s-a prins. Nu se vindeca. Lucrul acela negru care se vedea acolo tot creștea”, adaugă ea.
Medicul „știa pe ce drum voi intra”
În lunile care au urmat, Camelia a fost consultată de mai mulți medici ortopezi. A ajuns, în cele din urmă, la un medic din Brașov. „Iar acel medic a avut curajul să mă opereze. Și după ce m-a operat, el a recunoscut ceea ce a văzut acolo, este o formațiune cu un anumit aspect: se numește plasmocitom solitar (o tumoră malignă rară – n.red.).”
Medicul care a operat-o „știa pe ce drum voi intra”. Nu i-a spus însă Cameliei.
„Nu știa cum să îmi dea vestea și cum să vorbească cu mine. Dar a fost omul acela atât de frumos și de empatic! Încerca să își găsească cuvintele, ca să mă facă să înțeleg că nu este nimic foarte grav. Este grav, dar nu foarte grav. În sensul că sunt lucruri care se pot trata, se pot stăpâni. Boala poate fi dusă în zona de platou, în funcție de cât rezistă și organismul.”
Medicul ortoped a îndrumat-o către un medic hematolog, specialitate medicală care tratează cancerele de sânge. „Era prima dată, de la apariția simptomelor, cu 2 ani în urmă, când eram îndrumată către un medic hematolog. Cu rezultatul de la examenul anatomopatologic, am mers la Institutul Fundeni.”
Acolo i s-a pus diagnosticul, iar tratamentul pentru mielom multiplu a început la aproape 2 ani și jumătate de la apariția simptomelor: „Operația mea a fost pe la jumătatea anului 2013. Iar până am găsit unde să merg, la ce hematolog, a durat. Abia în iunie 2014 am intrat pe tratament, cu diagnosticul pus.”
Era deja în stadiul 3 de boală, cel mai avansat.
Camelia nu a bănuit că este vorba despre cancer nici măcar atunci când a fost trimisă la hematolog. „M-am gândit că este o problemă de hematologie. Dar nu m-am gândit la cancer.”
„Nu mă gândisem nicio clipă că este vorba despre mielom multiplu, nici nu știam ce înseamnă. Nu auzisem până atunci despre această boală.”
Camelia avea 44 de ani și jumătate când a fost diagnosticată. „A fost dezastru în mintea mea. Eu eram deja în stadiul 3. Când afli că ești într-un stadiu incipient, îți este mai ușor. A fost greu.”
„Aș fi câștigat niște ani din viață”
Camelia a început tratamentul cu medicamentele care erau disponibile atunci. A trecut și printr-un autotransplant de celule stem. „Acesta este protocolul de tratament”, spune ea. Autotransplantul l-a făcut tot la Institutul Fundeni.
„La început ți se recoltează celule stem pentru două autotransplanturi. Le-am făcut pe amândouă la interval de un an – un an și ceva. Dar la mine nu a fost atât de eficient ca la alte persoane.”
„Spre exemplu, după ce faci acest autotransplant, boala poate să rămână în zona de platou 5-6 ani, poate și mai mult. Poate să ajute foarte mult. Dar în situația mea, nu a fost așa. Eu am avut doar câteva luni de stare de bine. După aceea, progresia bolii a revenit.”
Camelia spune că a avut însă „noroc cu tratamentele moderne” care au apărut între timp și au ajuns și în România. Speranța de supraviețuire a pacienților, chiar și cei aflați în stadiul cel mai avansat al bolii, a crescut semnificativ în ultimii ani, odată cu apariția de noi tratamente. Practic, supraviețuirea pacienților s-a dublat sau chiar s-a triplat, datorită noilor terapii apărute.
Dar în toți acești ani „nu a fost ușor să trec de la o stare la alta: astăzi sunt bine și mâine aflu că s-au stricat analizele, de exemplu”.
Astăzi, la 56 de ani, Camelia știe că, dacă ar fi fost diagnosticată mai devreme, „aș fi câștigat niște ani de viață. Cu cât ești diagnosticat mai devreme cu o astfel de boală, cu atât câștigi niște ani de viață.”
În acest moment însă, Camelia a epuizat variantele de tratament disponibile în România. „Tratamentul pentru mielom este diferențiat în funcție de faza în care este boala: prima linie, a doua linie. Eu sunt a patra linie. Tot timpul trebuie să primești altceva. Acum, eu am acces la medicamente de întreținere. Dar medicamente noi, pentru a patra linie, nu sunt în acest moment în România. Aș putea avea parte, în viitorul apropiat, prin studii clinice.”
Încearcă, însă, să nu se gândească la acest lucru: „Pentru că sunt convinsă că se vor găsi soluții. Atâta vreme cât medicamentul este descoperit și este testat, în sensul că au văzut beneficiile și importanța lui, cu siguranță va ajunge și la noi. Până acum, medicamentele de care am avut nevoie au ajuns destul de repede în țară, chiar dacă, din punct de vedere administrativ, au mai fost piedici. Acum nu sunt bani, spre exemplu. Acesta este motivul cel mai puternic. Dar probabil că vom depăși aceste piedici.”
„Chiar dacă pacientul vine la timp la medic, simptomele nu sunt recunoscute”
Uneori, se întâmplă ca pacientul să neglijeze simptomele. Dar există situații când, chiar dacă pacientul cu mielom multiplu vine la timp la medic, simptomele nu sunt recunoscute, afirmă prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni.
Bolile hematologice sunt uneori dificil de recunoscut, iar aceasta „este o problemă internațională, nu este o problemă numai în România”, adaugă Daniel Coriu.
„Iar diagnosticul întârzie 3-4 ani, timp în care pacientul se plimbă între medici din mai multe specialități, fără ca nimeni să se gândească că ar putea fi mielom”, a explicat Daniel Coriu în cadrul unei dezbateri dedicate pacienților cu mielom multiplu, organizată de Asociația SOS Mielom.
„Pacientul ajunge la medicul hematolog târziu, după ce a suferit deja leziuni osoase”, mai spune dr. Coriu.
Iar acest lucru se întâmplă cu toate că „în ultimii 10 ani, există, în mielomul multiplu, un progres uriaș în ceea ce privește diagnosticarea și tratamentul: avem atât metode moderne de diagnostic, cât și metode moderne de terapie. Și, din fericire, toate acestea sunt și în România.”
Medic hematolog și doctor în științe medicale, Sorina Bădeliță confirmă că „ne confruntăm cu un diagnostic tardiv în tot ceea ce înseamnă boli hematologice cronice”.
Inclusiv în cazul mielomului multiplu, „care este a doua boală hematologică malignă, ca frecvență (după leucemie – n.red.)”, adaugă medicul.
Mai mult de jumătate dintre pacienții cu mielom multiplu, spune dr. Sorina Bădeliță, sunt diagnosticați în stadiul 3 de boală – cel mai avansat. Iar „lucrul acesta are un impact semnificativ în ceea ce înseamnă durata de supraviețuire a acestor pacienți”.
„Paradoxal, în această eră a progresului tratamentelor, încă discutăm despre diagnosticul tardiv în mielomul multiplu, care stabilește prognosticul viitor al pacientului”, adaugă medicul.
„Foarte mulți pacienți ajung la noi după kinetoterapie sau fizioterapie”
Întârzierile de diagnostic, arată dr. Bădeliță, se datorează în primul rând faptului că „simptomatologia este destul de polimorfă: pacienții prezintă dureri osoase, apoi dureri generalizate, apoi durerea se localizează, devine sâcâitoare. Pacientul merge la medicul de familie, primește terapie împotriva durerii (medicamente antiinflamatoare), merge la kinetoterapie sau fizioterapie și, totuși, durerea nu trece.”
„Foarte mulți pacienți ajung la noi după kinetoterapie sau fizioterapie”, explică dr. Bădeliță.
Durerile osoase persistente sunt însoțite adesea de oboseală și astenie fizică persistentă timp de luni de zile, precum și de anemie.
Toate acestea, coroborate cu analize modificate: „o creștere ușoară sau chiar mare a valorii creatininei, o scădere a valorii hemoglobinei și anemie pe hemoleucogramă”.
Și anemia, foarte comună în mielomul multiplu, este, spune medicul, un simptom înșelător: „Dacă pacientul face analizele uzuale și o hemoleucogramă și constată că are și anemie, ea este pusă adesea, la femei, pe seama faptului că au născut sau pe seama unor probleme menstruale.”
Însă în cazul în care, după efectuarea unei hemograme, se constată anemie persistentă, „este recomandat ca pacientul să consulte un medic hematolog”.
„Toate aceste simptome, coroborate – dureri osoase persistente, anemie persistentă – trebuie să îl facă pe pacient să se adreseze unui medic: medicul său de familie, medic internist etc”, este sfatul Sorinei Bădeliță.
O altă analiză necesară, care se recomandă foarte rar, este electroforeza de proteină serică. O analiză banală de laborator, cu un cost de 60-80 de lei, potrivit medicului Sorina Bădeliță.
„Această analiză poate stabili sau orienta diagnosticul în cazul a 90% din pacienții cu mielom multiplu. Această investigație este decontată și este indicată tuturor pacienților cu vârsta peste 40 de ani, la un interval de 3-5 ani. Ar duce la diagnostic precoce, în stadii incipiente. Pacientul ar ajunge mult mai repede la medicul hematolog.”
„Practic, vorbim despre două analize extrem de simple – o hemoleucogramă și o analiză de proteină serică – care, împreună, costă sub 120 de lei. 90% dintre pacienții cu mielom multiplu ar putea fi diagnosticați în stadii incipiente de boală”, este concluzia medicului Sorina Bădeliță.
Iar toate analizele „sunt complet decontate de CNAS, indiferent dacă sunt făcute în sistemul public sau în sistemul privat”.
Pe lângă faptul că analizele necesare nu le sunt, uneori, recomandate la timp, unii pacienți se confruntă inclusiv cu o barieră psihologică: teama de un diagnostic atât de grav. „Unora le este teamă să afle că au cancer”, spune medicul. „Alții se gândesc și că, în cazul unui astfel de diagnostic, investigațiile și tratamentele sunt costisitoare și pot avea un impact asupra bugetului familiei, așa că amână momentul.”
Veriga lipsă
Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular din Institutul Clinic Fundeni, vorbește și despre o altă verigă lipsă din cauza căreia diagnosticarea pacientului cu mielom multiplu se face adesea târziu: așa cum s-a întâmplat și în cazul Cameliei, analizele efectuate de acești pacienți nu ajung să fie interpretate la timp de un medic hematolog.
„O hemogramă pune diagnosticul în aproape 80% din bolile maligne hematologice sau non-maligne. Însă ar trebui să fie interpretată de un medic hematolog.”
Din acest motiv, Societatea Română de Hematologie, condusă de Daniel Coriu, a propus Ministerului Sănătății un program prin care aceste analize să fie interpretate la distanță, prin telemedicină, de medici hematologi, prin intermediul unui sistem informatic. Propunerea se află în analiza Ministerului Sănătății.
În paralel, Societatea Română de Hematologie încearcă să atragă atenția și medicilor din alte specialități că mielomul multiplu este o boală în care „se întârzie diagnosticul, și nu din vina pacientului”.
„Nu vreau să blamez pe nimeni: nici eu nu recunosc multe boli din cardiologie sau alte patologii”, admite dr. Coriu.
„Ținta noastră este diagnosticul precoce. Oamenii trebuie să înțeleagă că, atunci când se schimbă ceva în starea lor de sănătate, este ca o alertă: trebuie să conștientizeze acest lucru”, spune medicul.
Mai ales că, în stadii incipiente, mielomul multiplu nu necesită tratament, ci doar consult periodic la medic, pentru a surprinde momentul când boala este activă și este necesar să se inițieze tratamentul.
„Este o boală pe care noi nu o vindecăm, ci o ținem sub control. Dar ținta noastră este o calitate a vieții cât mai bună”, spune dr. Daniel Coriu. „Dar pentru asta, tratamentul trebuie să fie făcut la timp și când pacientul are nevoie”.
În fiecare an sunt diagnosticate în țara noastră în jur de 500 de noi cazuri, sub media europeană care este de 850. Dintre cei 500 de pacienți diagnosticați, „peste jumătate sunt în stadii avansate. Doar undeva la 150 – maxim 200 sunt diagnosticați în stadii incipiente”.
Numărul total al pacienților cu mielom multiplu care trăiesc în România nu este cunoscut, deoarece nu există registre de pacienți create de autorități.
„Oare cât mai am de trăit?”
Vestea că suferă de mielom multiplu i-a schimbat viața Cameliei: „A fost ca o resetare”, spune ea astăzi.
„Îți faci ca un bilanț și faci un calcul despre ce mai poți să faci de aici încolo. În capul meu a fost să fac lucruri și să las totul în regulă”, mărturisește ea, în dialogul cu HotNews.
„Nu ai cum să nu te întrebi: «Oare cât mai am de trăit?» Te gândești la asta.”
L-a întrebat asta și pe medicul ei, după ce și-a aflat diagnosticul, însă nu a primit un răspuns clar. „A spus că sunt speranțe dacă facem tratament.”
În perioada în care boala i-a permis, Camelia a continuat să lucreze, fiind angajată la o editură.
Însă gândul că în România existau foarte puține informații despre mielomul multiplu nu îi dădea pace: „Nu știam nimic, nu aveam nicio informație despre boală. Dacă dădeai căutare pe Google, ți se spunea că mori în 5 ani. Categoric, clar. Nu existau informații despre faptul că mielomul multiplu poate să aibă niște etape.”
În anul 2015, la un an după ce fusese diagnosticată, a înființat, împreună cu un grup de pacienți, Asociația SOS Mielom. „SOS Mielom a apărut datorită faptului că pacienții aveau nevoie de multe informații. În 2015 nu existau mai deloc”.
Asociația fondată de Camelia a devenit apoi membră a Myeloma Patients Europe, care reprezintă drepturile bolnavilor de mielom la nivel european.
Asociația care le redă speranța pacienților
Astăzi, asociația derulează, de asemenea, proiectul „Drumul către spital”, prin care asigură cazare și transport pacienților care vin la medic în București din provincie.
„Pentru că pacienții sunt nevoiți să vină o dată pe lună la spital, asta însemnând că astăzi fac analize, iar mâine fac tratament în funcție de rezultatul analizelor. Mulți pacienți au nevoie să rămână peste noapte în București. Noi am încercat să asigurăm cazarea și transportul, pentru a-i susține. Reușim să facem acest lucru din sponsorizări.”
Începând de anul trecut, SOS Mielom a început un proiect de terapie psihologică și se ocupă și de formarea medicilor de familie, pentru ca aceștia să recunoască mai ușor simptomele bolii.
