Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania si Asociatia Romana de Hemofilie au marcat Ziua Mondiala a Hemofiliei, printr-un eveniment special, intitulat „Pacientul cu hemofilie in Romania, prezent si viitor”. Invitati de seama din viata medicala au luat parte la masa rotunda de la Hotel Novotel, Bucuresti.
Tema principala de dezbatere a fost situatia actuala a pacientilor cu hemofilie din Romania care, din nefericire, nu beneficiaza de tratamentul adecvat care sa le permita o calitate a vietii apropiata de normal. Au fost prezintate solicitarile persoanelor cu hemofilie (unele prezente la eveniment) pentru un program de tratament care sa raspunda nevoilor acestora si normelor europene. A fost mentionat si s-a insistat pe ideea de profilaxie pentru care in tara noastra nu exista buget precum si pe faptul ca intregul buget alocat hemofiliei in tara noastra ne situeaza pe un rusinos loc codas in Europa, numai Albania avand unul mai mic. Foarte relevante au fost prezentarile si filmele prezentate, convingand o data in plus (daca mai era nevoie ca bolnavii suferinzi de aceasta boala (multi dintre ei tineri) au dreptul la o sansa. Printre vorbitori s-au numarat Nicolae Oniga (foto), presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, Daniel Andrei (foto), presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie, precum si reprezentanti ai Ministerului Sanatatii, CNAS, Comisiei de Sanatate a Camerei Deputatilor si a Senatului.
Cu ocazia evenimentului, cele doua asociatii organizatoare au transmis multumiri tuturor celor care au inteles si au sustinut demersurile acestora, facand posibil din nou un program national de sanatate distinct, …
