Bolnavii de epilepsie, sub stigmatul societatii.
Epilepsia este o tulburare neurologica incurabila, care afecteaza peste 50 milioane de oameni din intreaga lume. Aceasta apare cel mai frecvent fie la varste foarte mici, fie foarte inaintate, iar in unele cazuri cauzele afectiunii sunt necunoscute.
?
Epilepsia se manifesta prin crize bruste si imprevizibile, de cateva secunde sau minute. Unele crize pot trece aproape neobservate, in timp ce altele sunt dramatice. Ileana Stefan a facut prima criza de epilepsie la trei ani si jumatate. Speriati, parintii ei au dus-o de urgenta la spital si astfel au aflat ca fetita sufera de epilepsie. De atunci, Ileana a fost nevoita sa urmeze un tratament strict si sa invete sa traiasca cu aceasta boala.”Cea mai serioasa problema cu care se confrunta cei care sufera de epilepsie si familiile lor este stigmatizarea. Cei din jur ii marginalizeaza pentru ca nu inteleg natura afectiunii lor sau sunt speriati din cauza diverselor si multiplelor mituri create in jurul acestei boli. In plus, din cauza crizelor imprevizibile si a nevoii constante de insotitor, multi pacienti epileptici ajung sa se simta o povara pentru cei din jur si sa dezvolte depresii”, spune Ileana.
Discriminati la serviciu
Deseori, epilepticii sunt pusi in situatia in care trebuie sa ascunda existenta acestei afectiuni pentru a putea trai o viata cat mai normala in societate si pentru a putea sa obtina un loc de munca.
“Am fost concediata de mai multe ori, de-a lungul timpului, din cauza ca angajatorii si colegii au aflat de boala mea. La mai multe locuri de munca pe care le-am avut, cand se intampla sa fac o criza, ei vedeau si ca urmare, ma dadeau afara. Abia mai tarziu mi-am dat seama ca exista niste prevederi legale de care trebuie sa se tina cont. Mai exact, trebuie sa fie facuta o expertiza, care sa se determine daca bolnavul poate munci chiar daca are aceste crize, pentru ca formele de epilepsie difera”, povesteste Ileana.
Puterea exemplului
Ileana Stefan este exemplul care arata ca un bolnav de epilepsie poate sa depaseasca toate obstacolele din societate – ea a reusit sa infiinteze in septembrie 2011 Asociatia Pacientilor cu Epilepsie din Romania (ASPERO), pentru apararea drepturilor tuturor epilepticilor din tara.?
“Am infiintat aceasta asociatie pentru a da o voce legitima si puternica bolnavilor de epilepsie, pentru a le reda speranta si increderea intr-o reala normalitate a vietii?lor si a copiilor lor. Scopul asociatiei este sa apere drepturile bolnavilor de epilepsie, luptand pentru a le oferi acces la tratament adecvat si noi medicamente si metode de tratament, protectie sociala si integrare in societate, sa popularizeze boala si consecintele ei si sa sprijine destigmatizarea bolnavilor”, sustine Ileana.
Ziua Mov in Romania
La initiativa ASPERO, Romania marcheaza anul acesta pentru prima oara Ziua Mondiala a Epilepsiei, cunoscuta la nivel international sub numele de Purple Day (Ziua Mov). Pe 26 martie, la nivel mondial, oamenii sunt incurajati sa poarte culoarea mov, in semn de solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie.
Purple Day a inceput sa fie sarbatorita din anul 2008, la initiativa unei? fetite de 9 ani din Canada, Cassidy Megan, si a Asociatiei de Epilepsie din Nova Scotia, pentru a atrage atentia asupra impactului acestei afectiuni asupra pacientilor si familiilor acestora. Inspirata de lavanda, intrucat aceasta este asociata cu solitudinea si izolarea, stari …