Fiecare dimineata pentru copiii cu Sindrom Down?inseamna o noua provocare, atat pentru ei, cat si pentru parintii lor. Acestia trebuie sa invete zilnic?lucruri pe care copiii normali le fac in mod instinctiv: sa mearga, sa manance, sa se joace. Tot ce stiu instinctiv copiii cu Sindrom Down este sa iubeasca neconditionat si?in fiecare zi le dau celor din jurul lor lectii de empatie, cu zambetul pe buze si fara sa astepte nimic in schimb.
Copiii cu Sindrom Down sunt „dureros de empatici”
Ina are sase?ani si este una din beneficiarele Asociatiei „Caritas”. Ea se numara printre copiii speciali pe care viata i-a inzestrat cu 47 de cromozomi, in loc de 46. Daca trasaturile fizice caracteristice copiilor cu Sindrom Down nu?ar fi evidente, ai putea jura ca este un copil perfect normal. Fetita emana o energie debordanta si un zambet care l-ar putea binedispune pana si pe cel mai ursuz om. Ochii migdalati si privirea calda o definesc pe Ina si o fac sa fie, cu adevarat, un copil deosebit.
„Ina este o bucurie de cand o cunosti, este un copil vesel, un copil care iti umple sufletul si camera de bucurie. Este foarte iubitoare si foarte empatica. Este uneori dureros de empatica.?Cand esti suparata vine si te intreaba: mama esti bine, nu esti bine, esti suparata. Ba da esti suparata, spune-mi, spune-mi, vino in bratica mea”, si-a descris, vizibil emotionata, Anda Matei fiica.
Anda a aflat?la o saptamana de la nastere ca fetita ei a fost diagnosticata cu Sindrom Down si, desi marturiseste ca a fost o situatie delicata, a gasit puterea sa mearga mai departe si sa-i dedice tot timpul si toata dragostea copilei pe care si-a dorit-o atat de mult. Si rasplata a aparut neintarziat. Zi de zi,?Ina ii umple inima de bucurie mamei. Cuvintele „iubita mea, mi-a fost dor de tine” sau „mama esti bine” sunt la ordinea zilei, iar strategiile prin care isi urmareste propriul interes difera de la o zi la alta, a povestit?cu multa mandrie Anda Matei.
?”E un copil dornic de a fi intre copii si oameni, este un copil deschis. Ea ma motiveaza sa merg mai departe. Exista in fiecare zi doua trei momente in care ma simt mandra de ea. Poate ca sunt un pic subiectiva, dar copiii de genul ei te fac in fiecare zi sa fi mandra, mai ales atunci cand vezi niste lucruri la care nu te astepti ca le poti face”, a spus?mama Inei.
Totusi, Anda Matei recunoaste ca terapiile de care are nevoie Ina sunt foarte costisitoare, iar indemnizatia de 800 lei pe care o primeste de la stat nu este suficienta. Pe langa terapiile pe care le face la centrul „Caritas”, Ina mai face, suplimentar logopedie si terapie ocupationala, mai ales ca din toamna va merge la scoala.
„Am privit asa in viitor si mi-am zis ca o sa-mi fie imposibil”
Daca mama Inei a acceptat mult mai usor vestea ca fiica sa are Sindrom Down, nu acelasi lucru s-a intamplat si cu mama lui Eduard, un baietel de 4 ani diagnosticat cu acelasi sindrom. Ania Munteanu a marturisit ca a primit vestea foarte greu. De fiecare data cand incerca sa se proiecteze in viitor, avea impresia ca n-o sa poata face fata acestei situatii, ca este mai presus de puterea ei.
„Am primit vestea destul de rau. La inceput, pana mi-am dat seama cam ce ar insemna lucru asta, mi s-a parut foarte greu, adica am privit asa in viitor si mi-am zis ca o sa-mi fie imposibil. Pe parcurs mi-a fost mai usor, dragostea pentru el m-a motivat”, a recunoscut?Ania. Femeia a admis?ca a avut aceasta reactie mai ales pentru ca putinele cunostinte pe care le avea despre Sindromul Down erau gresite.
Mama lui Edi?a explicat ca o influenta puternica asupra modului in care este perceput acest sindrom o are societatea in care traim. Multi oameni nu stiu ce inseamna, dar nici nu vor sa se informeze si pun copiilor?o eticheta eronata. „Societatea ne pune cele mai multe piedici, tocmai pentru ca oamenii nu stiu, dar nici nu vor sa afle”, a precizat?Ania Munteanu.
Desi a recunoscut?ca ii i-a fost greu sa accepte ca fiul ei este diferit, Ania nu are decat cuvinte de lauda la adresa fiului sau. Aceasta spune ca in fiecare zi baietelul ei face ceva care sa-i faca inima sa tresalte de bucurie. Pana si nazbatiile pe care le face, sunt prilej de fericire, intrucat, spune ea, inseamna ca se afla pe calea cea buna.
„Edi este pentru noi un copil perfect normal. El este mai putin afectat de sindrom ca alti copii. E dulce, amuzant, e nastrusnic dar asta e bine, inseamna ca suntem pe calea cea buna. E receptiv si inteligent”, a povestit?mama lui Edi.
In ceea ce priveste inscrierea la o gradinita, femeia a precizat ca inca nu considera necesar acest lucru, mai ales prin prisma faptului ca Edi are imunitatea scazuta. „Inca nu ne am gandit sa-l ducem la gradinita, nu l-am simtit pregatit pentru colectivitate. Sunt fel si fel de boli si vreau sa mai creasca putin sa ii mai creasca si imunitatea”, a spus?aceasta. Totusi, femeia a tinut sa precizeze ca nu crede ca fiul ei o sa aiba probleme de integrare, pentru ca este un copil prietenos si se integreaza cu usurinta intr-un nou colectiv.
Copiii cu Sindrom Down, o cursa contra cronometru
Sindromul Down este o stare genetica, ce se manifesta prin intarziere mentala si fizica. Practic, este o conditie care afecteaza capacitatea de dezvoltare si de aceea copiii cu acest sindrom se vor dezvolta mai lent decat ceilalti, pe parcursul intregii vieti. In acest context, interventia timpurie in astfel de cazuri este vitala si vizeaza, pe de-o parte, terapii specifice, iar …
REPORTAJ FOTO. Iubirea, singurul instinct: povestile emotionante ale parintilor cu copii cu Sindrom Down
