Adam Bezsnei Eniko Blanka e din Arad si are 27 de ani. Doua fetite. Si o cruce mare si grea pe umeri. Nicole, lumina ochilor ei, ar putea sa se trezeasca intr-o zi si sa n-o mai vada. Deloc. Nici pe ea, nici lumea. Lumea e mare, frumoasa si buna. Fetita lui Blanka trebuie sa afle asta. Ca sa poate citi, peste ani, scrisoarea pe care mama ei a trimis-o lumii intregi si fiecaruia dintre noi, in parte, din prea multa iubire pentru copilul ei.
Primele necazuri
?a”Nu stiu daca v-ati intrebat vreodata ce simte inima unui parinte atunci cand copilul lui trece prin momente dificile; cu siguranta ca fiecare parinte a experimentat anumite sentimente si trairi cand puiul lui drag a fost bolnav sau a avut vreo deceptie, ori s-a certat cu cel mai bun prieten sau poate si-a pierdut animalutul preferat. Eu sunt convinsa ca va sunt familiare aceste trairi. Uneori, am putut fi ajutati de cei apropiati noua, de parintii dragi, de prieteni sau poate doar de necunoscuti cu suflet mare, pe care suferinta copilului nostru ni i-a adus aproape. Doresc sa va indemn sa nu va lasati invinsi de necazuri si de sentimentul de neputiinta, oricate greutati am avea in viata. Trebuie sa fim optimisti, increzatori si puternici, sa nu ne lasam coplesiti de durerea pe care o simtim cand copilul nostru este in necaz. Vorbesc din proprie experienta, fiind mamica a doua fetite scumpe, Nicole si Sophie. Nicole a implinit recent 3 ani, iar Sophie va implini si ea 2 anisori, in august.
Povestea noastra incepe din perioada liceului, eu fiind diagnosticata cu miopie forte, dioptriile mele cresteau si, pentru ca nu faceam fata la o scoala normala din Bistrita, am fost nevoita sa imi petrec copilaria si adolescenta departe de familie, la scoala de Ambliopi din Timisoara, iar ulterior la Centrul scolar din Arad, unde l-am cunoscut pe actualul meu sot. Inca din perioada liceului am trecut impreuna prin multe incercari, el fiind diagnosticat cu subluxatie bilaterala la ochi. In 2003, a fost operat la Spitalul Universitar de Urgenta din Bucuresti. Din nefericire pentru el, speranta ca o sa vada mult mai bine a fost umbrita, fiindca in urma investigatiilor efectuate s-a descoperit ca are aorta foarte afectata, iar acest fapt ii pune viata in pericol. Va dati seama ce soc a fost pentru noi, sa plecam de acasa cu gandul ca opreratia va fi un succes, iar acolo sa descoperim ca, de fapt, nu doar ochii trebuie operati, ci mai degraba aorta, care era in mare pericol de a se diseca. I s-a pus diagnosticul de Insuficienta aortica cu regurgitare? si Sindrom Marfan si i s-a facut totusi operatia de implant de cristalin la ambii ochi.
Dupa aproape 5 ani, a fost operat pe cord deschis la Institutul de boli cardio-vasculare din Timisoara, de catre o echipa de medici din Austria, pentru a i se schimba aorta ascendenta si valvele. In timpul operatiei a aparut o complicatie si i s-a pus si un stimulator cardiac. Sotul meu e un luptator si, avand un organism tanar si puternic, s-a recuperat incredibil de repede, iar dupa nici o luna de zile si-a reluat activitatea la serviciu (n.r. – lucreaza ca functionar public la Primarie). Iar lucrurile pareau ca au intrat in normalitate. (Pe aceasta cale doresc sa multumesc intregii echipe de medici, in special domnului doctor Gunter Laufer din Austria si domnului doctor Marian Gaspar, care mi-au salvat sotul din ghearele mortii. Domnul sa va binecuvanteze!)”
??Diagnosticul fetitei?
a”In 2008 ne-am casatorit, iar un an mai tarziu Domnul ne-a dat cea mai mare binecuvantare, pe Nicole Anamaria, un ingeras de copil cu ochi mari si foarte expresivi. Fericirea noastra n-a durat mult. Eram constienti ca exista posibilitatea ca si fetita sa aiba probleme cu ochisorii, asa ca o duceam la control, regulat, cam din 3 in 3 luni. Primeam mereu acelasi raspuns: a”e micuta si nu colaboreaza”. Doi ani de zile am fost pe la diferiti oftalmologi din tara cautand un raspuns, iar in final doctorita mea, din Bistrita, ne-a dat verdictul: a spus ca Nicole e suspecta de Marfan. A fost un soc. Nu pot sa va descriu ce durere imensa am simtit pe moment, vazand ca doamna doctor s-a blocat si ca la orice intrebare a mea ridica din umeri. M-a coplesit disperarea. A fost cel mai groaznic sentiment, un sentiment de neputinta. Si un semn mare de intrebare imi apasa pe suflet: ce voi face de acuma inainte? Stiind cazul sotului meu, m-am ingrozit, vreme de doua saptamani am fost in stare de soc, insa trebuia sa ma gandesc si la Sophie care avea atunci doar 4 saptamani, o alaptam si nu aveam voie sa fiu stresata ca sa nu-i transmit starea mea agitata. Dupa acest soc, am inceput sa am tot feluri de framantari: de ce ni se intampla noua, de ce acuma, de ce fetei mele… de ce? Apoi insa am incercat sa imi adun fortele si sa ma documentez despre boala fetei, despre ce posibilitati avem, unde si cam la ce varsta ar putea fi ajutata. Stiu ca, in timp, Nicole va trebui sa suporte tot feluri de examinari si poate si diferite interventii chirurgicale, dar incerc sa-mi pastrez calmul si sa ma gandesc ca Domnul este Cel ce detine controlul vietii noaste, iar cu voia Lui totul o sa fie bine. Am cautat diferite clinici din tara unde am dus-o pe Nicole, am sperat ca va colabora cat de putin, si draga de ea si-a dat toata silinta, dar medicii din Romania au spus ca Nicole ar trebui sa aiba peste 4 ani, ca sa colaboreze bine si, ulterior, sa poata fi operata. Durerea mea e ca niciun medic din tara nu ne-a spus cat de grava e problema. Si ne-au ascuns un adevar cumplit: ca, daca mai asteptam, Nicole poate orbii, incet – incet, sub ochii nostri. De ce exista atata indiferenta in lumea medicala din tara? Am cunoscut multi oameni buni si dornici sa ne ajute, dar si medici care ne-au tratat ca pe niste roboti, ne-au spus ca o opereaza, dar …
