Cand s-a nascut Emi, doctorii si parintii lui au ramas uimiti: piciorusele, mainile si o parte din abdomen aratau ca arse: carne vie, fara tegument. Medicii nu au stiut ce avea copilul si au chemat salvarea sa-l duca pe bebelus la Spitalul „Grigore Alexandrescu”. Aici i s-a pus diagnosticul de „epidermoliza buloasa”. Cea mai mica atingere ii provoaca basici dureroase si rani. Copilul a fost ingrijit in spital pana cand medicii s-au convins ca mamica isi ingrijeste pruncul cu devotiune si pricepere.Din pacate, permanent ii apar noi bule care se sparg, iar ranile deschise sunt omniprezente. Pana la doua luni, nu l-au imbracat cu nici o hainuta. Cele mai usoare atingeri ale tesaturii ii produceau alte basici si alte plagi. Abia dupa ce i-au mai trecut ranile de pe torace, s-au incumetat sa-l imbrace cu body-uri din bumbac fin, cu deschidere larga. Acum, la sase luni de viata, situatia s-a imbunatatit usor. Mama ii hidrateaza permanent ranile si pielea.Nevoile lui Emi sunt foarte mari: pansamente speciale (sunt elastice, cu o textura foarte fina), achizitionate din Germania sau Austria, …
