Ministerul Sanatatii a reusit sa puna un mic plasture peste gaura neagra din bugetul de Sanatate, cumparand un „produs inferior” care asigura doar 60% din substanta activa necesara unor copii ce sufera de o boala rara.
?
Peste 20 de copii bolnavi de fenilcetonurie (abreviata PKU), o boala rara care, netratata o perioada mai lunga de doua saptamani, duce la retard mental grav si ireversibil, risca sa devina victimele nevinovate ale indolentei si hibelor birocratice din sistemul medical romanesc.PKU este o boala cauzata de un defect genetic, care nu permite pacientilor metabolizarea completa a proteinelor, iar prin acumularea aminoacidului fenilalanina in celulele nervoase duce la distrugerea ireversibila a functiilor neuronale.
Astfel, pe toata perioada vietii lor, copiii si adultii bolnavi de PKU trebuie sa consume in loc de alimente normale un substitut proteic special. Deoarece o astfel de alimentatie costa lunar peste 500 de euro/pacient, adica 70% din veniturile unei familii obisnuite, Ministerul Sanatatii a decis sa introduca maladia in Programul National de Boli Rare, suportand astfel din bugetul de stat costul regimului alimentar sever pe care trebuie sa-l urmeze pacientii care sufera de PKU.
Fiecarui pacient MS, prin centrele medicale zonale, ii furniza lunar o anumita doza de „substitut proteic”, calculata stiintific in functie de varsta si greutate. Doar ca la licitatia anuala organizata in vara lui 2012 de clinica de pediatrie de la Cluj castigator a fost declarat un produs inferior, care contine doar 60% din concentratia de substituenti proteici necesari bolnavilor cu risc de retard mental. Nimic nu ar fi fost anormal daca medicii ar fi compensat procentul scazut de substanta activa, crescand dozele administrate pacientilor. Insa nu s-a intamplat asa.
Singurul criteriu de selectie a castigatorului in cadrul licitatiei organizate de spitalul de pediatrie Cluj a fost pretul cel mai scazut, fara sa se tina cont si de dozajul de substanta activa. In schimb, la Institutul pentru Ocrotirea Mamei si Copilului „Prof. dr. Alfred Rusescu”, din Bucuresti, in cadrul procedurii de achizitie este precizata clar cantitatea minima de proteine pentru nutrientul achizitionat in vederea tratarii copiilor cu PKU.
Licitatia-minune a adus sistemului de sanatate o falsa economie de 7.900 de euro, conform presedintei asociatiei pacientilor cu PKU, Carmen Cordea: „Pana in 2010 statul isi batea joc de pacienti. Acestia primeau 10-12 cutii de substituent proteic pe an, desi in realitate ei aveau nevoie de 4 cutii pe luna, motiv pentru care jumatate din copilasii cu fenilcetonurie din zona Cluj sunt hipotrofici, avand sub greutatea normala din cauza ca nu au proteina.
2011 a fost in sfarsit primul an cand ministerul a alocat suficienti bani pentru dozele necesare pacientilor cu PKU, insa in 2012 au anulat cu o semnatura tot efortul facut pentru copiii cu fenilcetonurie in acesti ani, luand …
